推动“冰桶挑战”走红的渐冻人Pete离开了人世

你还记得曾在网上十分流行的冰桶挑战吗?

作为吸引人们关注肌萎缩侧索硬化(俗称渐冻症)而流行起来的活动,冰桶挑战在全世界名人的带动下,让很多人了解到渐冻症这个曾经鲜为人知的疾病。

但昨天,“冰桶挑战”的重要推动者,渐冻症患者Pete Frates,在与病魔抗争八年后,最终离开了人世。

在他以渐冻症的名义在Facebook上发起号召后的五年里,有上百万人向美国渐冻症协会捐款近2.2亿美元。如今,科研人员利用这些捐款,逐渐在渐冻症的研究方面有了进展。

很难想象坐在轮椅,遭到渐冻症困扰的Pete,曾是一位优秀的职业棒球运动员,还在波士顿学院担任过棒球队队长。他热爱生活,几乎擅长所有的体育运动。然而2011年,Pete在一场比赛中被快球击中手腕,在去医院就诊后,他被确认患有渐冻症。

在“冰桶挑战”之前,很多人对渐冻症的了解都十分有限,所听说过的渐冻症患者恐怕只有著名物理学家霍金,以及美国棒球明星贾里格。

“渐冻症”也确实是一种十分罕见的病症,患者在初期可能只是感到无力和容易疲劳,但随着病情的加剧,会出现全身肌肉萎缩,直至呼吸衰竭。目前的药物只能缓解渐冻症的症状,还没有彻底的治疗方法。

不过Pete和他的家人当时对未来仍然保持了乐观。2013年,已经确诊渐冻症的Pete,在家人的搀扶下和未婚妻完婚,随后他很快就投入到了科普宣传渐冻人的工作中。

2014年,Pete在渐冻人协会马萨诸塞州分部工作时发现,网上出现了一项名叫“冰桶挑战”活动。他在家人和朋友的帮助下接受了挑战,并将活动引入协会,在Facebook上号召大家参加这项挑战,被点名邀请的人需要在24小时内为渐冻症协会捐款100美元,或者举起水桶淋上冰水,以表达对病患家属的关怀和支持。

在Pete发动号召后不久,一些圈内名人开始响应。点名三位好友的游戏规则,让这一挑战迅速传播开来。

参与其中的不仅有互联网大佬比尔盖茨、扎克伯格。

也有体育圈的C罗、梅西以及贝克汉姆。

娱乐圈则有贾斯汀比伯以及“谢耳朵”等人。

两个光头主播都在PK,他们的封面文字很巧合地产生了对话逻辑两个光头主播都在PK,他们的封面文字很巧合地产生了对话逻辑

短短两个月,美国就先后有170万人接受了挑战,美国渐冻症协会在此期间还受到了1亿多美元的捐款。这项在facebook和twitter上流行的挑战,就这样在名人的带动下流传到了中国,一时间微博上也开始上演各种冰桶挑战。

李彦宏和雷军等互联网大佬举起水桶往自己头上倒。

娱乐明星们也端起了中国特色铁盆。

当时还在微博颇为活跃的国民老公、娱乐纪检委王思聪,也参与其中。

而在如巴勒斯坦等一些国家,还衍生出了其他版本的冰桶挑战。有人通过瓦砾代替冰水的做法,试图让全世界关注巴勒斯坦的战乱。

随着冰桶挑战在互联网上的影响力不断扩大,人们对于渐冻症的关注,以及相关机构获得的捐款也越来越多,2016年,获得了100万美金支持渐冻症研究项目的马萨诸塞大学医学院,找到了渐冻症致病突变基因NEKl,这已经是渐冻症研究方面的巨大突破。

可种种突破都未能挽救Pete的性命,作为冰桶挑战的重要推动人,Pete的病情不断恶化。每月需要支付高达9万美元的治疗费用(约合人民币60万)的费用,这让Pete和家人一度不堪重负,直到昨天他离开了人世。

曾经风靡全球的“冰桶挑战”活动虽在近几年也陆续发起过,但早已不复当年的影响力。在它之后数年,许多类似的社交小游戏也曾掀起过波澜,例如近段时间颇为流行的踢瓶盖等活动,但也没有达到当年“冰桶挑战”那样的传播速度和影响力。

由于其当年的火爆程度,“冰桶挑战”还一度被网友们以浪费水、作秀等种种缘由抵制过,但不可否认的是,“冰桶挑战”确实推动了医学界对于渐冻症的研究和关注,也为其他还在奋斗的渐冻人带去了希望。

2018年3月,著名物理学家、渐冻症患者霍金去世,享年76岁,他与渐冻症抗争了55年。在过去的两三年间,多款渐冻症药物问世。这些因为渐冻症离开的,和在各个岗位与疾病作斗争的人们,都在为患者带去希望。


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1 条评论

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  • 2019-12-12 12:11:12
    几处错误与补充
    Pete(文中用英语,这里沿用)并非是网上获知的,而是他大学队友帕特·昆西那里被指名挑战的
    帕特·昆西也是一名渐冻人,这两个人一起推动冰桶挑战的进行,两人以及指名帕特冰桶挑战的珍妮弗(其丈夫是渐冻人,也是帕特表亲,后来其丈夫也接受了冰桶挑战)成为Als视频宣传讲述人
    Pete被认为是最早将冰桶挑战过程发布到推特上的人,最后引起风潮,而冰桶挑战在此之前在脸书上个人间流传
    Pete成名之后就被波士顿红袜队授予名誉队员身份,昨天红袜队也特别发长文纪念
    因为Pete和帕特的宣传主阵地在波士顿,所以波士顿地区的捐献率最高
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